Лист мами Тарасика

7 вересня, 2011 р.

    Довго не могла заставити себе підійти до комп’ютера та написати повідомлення про результати обстеження. Знаю, що це потрібно. Знаю, що там, на Україні, багато людей цікавляться, як у нас справи, переживають, допомагають у зборі коштів, підтримують, моляться за нас. Декілька разів робила спроби написати, але сил не вистачало. Ну, все, зібралася, відчай прогнала геть, попереду довгі місяці виснажливої боротьби за життя. Вчора, у п’ятницю 2 вересня, лікарі завершили обстеження Тарасика в клініці Нюрнбергга. Ще вранці пройшли один, останній курс MIBG-сканування, після чого, в другій половині дня, відбулась підсумкова зустріч з німецькими лікарями. Результати, на жаль, не втішні. Зрештою, ми знали, що нас чекає, знали, яких результатів слід очікувати, але я до останнього дня, до останньої секунди очікувала чуда. Всі ці 2 тижні в Німеччині я щомиті уявляла, як на заключній зустрічі по результатах обстеження лікарі повідомлять якісь гарні новини, що пухлина зменшується, або і взагалі зникла. Тим більше, що Тарасик зовсім не виглядає на хвору дитину, майже весь час усміхнений, веселий, а з якою радістю він грається різним новими німецькими іграшками, а потім коментує все це по Skype татові і сестричці. Лікарі підтвердили рецидив. Метастази виявлено і в животику, і в кістках, і в кістковому мозку. Пухлина дуже агресивна, надзвичайно швидко розповсюджується. Хіміотерапію розпочинати необхідно негайно. Зі слів лікарів, якщо не розпочати лікування впродовж 2 тижнів, то може бути вже запізно. Рекомендований протокол лікування передбачає курс хіміотерапії, потім MIBG-терапії, пізніше операція по видаленню пухлини і трансплантація кісткового мозку. Починаємо проходження хіміотерапії, тут в клініці міста Нюрнберг, де ми і проходили обстеження. Фактично у нас не було вибору. Починати лікувати необхідно як найшвидше, а в будь-якій іншій клініці ми би втратили, як мінімум декілька днів на організаційні моменти. Німецькі лікарі запропонували, а ми погодились на наступне: перші 2 блоки хіміотерапії приймаємо в Нюрнберзі. Впродовж цього часу визначаємось із клінікою, в якій будемо продовжувати лікування. Перелік із понад 10 клінік Німеччини, які мають необхідний досвід лікування такого захворювання, у нас є на руках. Отже, у нас є приблизно днів 20 для того, щоб підібрати клініку і знайти на лікування гроші. На перші 2 блоки хіміотерапії, гроші у нас є. В понеділок клініка виставить нам рахунок на суму 20 тис. євро (по 10 тис. за кожен блок хіміотерапії). Десь приблизно 500 євро клініка обіцяє нам повернути з тих 10 тисяч, які були заплачені за обстеження. Як сказали лікарі, понеділок і вівторок у нас підготовча терапія, а в середу розпочинається хіміотерапія. … А далі знову, падіння аналізів, випадання волосся, втрата апетиту. Тримаю перед собою книжечку, яку нам дали волонтери в Києві. Захотілося процитувати рядки з вірша Аліни Шевчук, присвячені своїй молодшій сестрі, яка боролася за життя зі смертельною хворобою в Інституті Раку… «… Обов’язково вийде переможцем, на зло незгоді, смерті і біді, На радість мами, виживе, мов сонце»